Patienten werden im Wesentlichen ambulant versorgt, aber klinische Forschung konzentriert sich oft auf die Krankenhäuser und auf universitäre Zentren. Dabei würde eine stärkere Berücksichtigung der ambulanten Einrichtungen in der klinischen Forschung sowohl die Durchführung von Studien erleichtern als auch der klinischen Forschung neue Patientenkollektive erschließen.
Vor diesem Hintergrund ist das auf fünf Jahre angelegte BMBF-Förderprojekt DESAM-ForNet zu sehen, das darauf abzielt, die ambulante Forschung semantisch und technisch interoperabler zu machen und auf diesem Wege auch den Anschluss an breitere angelegte Bemühungen um die Digitalisierung der klinischen Forschung zu erreichen, wie sie nicht zuletzt im Rahmen der Medizininformatikinitiative voranschreiten.
DESAM-ForNet verfügt über eine Koordinierungsstelle in Berlin, die gemeinsam von der Deutschen Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DESAM) und der TMF betrieben wird. Das sollte eine sehr unmittelbare Verknüpfung mit der Medizininformatik-Initiative und den dort entwickelten Tools und Standards ermöglichen.
Derzeit benutzen ambulante Forschungsnetze in der Regel jeweils eigene Datensätze, die wenig standardisiert sind. Eine wichtige Komponente der Arbeit der nächsten fünf Jahre sei deswegen ein Metadaten-Repository, das dazu beitrage, ambulante Forschungsdatensätze zu harmonisieren, sagte die Projektleiterin der Koordinierungsstelle, Dr. Leonor Heinz, selbst Allgemeinärztin, im Gespräch mit E-HEALTH-COM. Darüber hinaus sollen Stand Operating Procedures und nutzbare Tools in Bereichen wie Forschungsprozeduren, Qualitätssicherung und Datenschutz entwickelt und den ambulanten Forschungsnetzen zur Verfügung gestellt werden – ähnlich wie das die TMF im Rahmen der Medizininformatikinitiative tut.
Ziel sei, in den fünf Jahren mit BMBF-Finanzierung die Koordinierungsstelle DESAM-ForNet für die ambulanten Forschungsnetze so attraktiv zu machen, dass es gelingt, danach eine Anschlussfinanzierung, quasi einen Regelbetrieb zu erreichen, so Heinz. Bisher sind sechs Forschungsnetze mit an Bord, die jeweils einzelne oder mehrere ambulante klinische Studien koordinieren, nämlich BayFoNet aus Bayern mit bis zu 240 Praxen, FoPraNet-BW aus Baden-Württemberg mit bis zu 150 Praxen, NRW-GPRN mit bis zu 520 Praxen, RaPHaeL aus dem Raum Halle-Leipzig mit 60 Praxen, RESPoNsE in Berlin, Brandenburg und Thüringen mit 500 Praxen und SaxoForN in Dresden und Frankfurt/Main mit 250 Praxen.