Vom Datenschutz zum Datenschatz

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

nach der Bundestagswahl steht unser Land vor einer Art Neuanfang. Es geht um Erneuerung durch Innovationen – mit Konsequenz und Geschwindigkeit. Ich bekenne mich zu denen, die der neuen Regierung diesbezüglich viel Erfolg wünschen. Denn Deutschland verfügt über die dafür notwendige Kreativität, wie mir der Blick auf die vielen Health Start-ups immer wieder bestätigt.

Und das bringt uns zu einem mutmachenden Geburtstag: Vor einem Jahr wurde die erste Digitale Gesundheitsanwendung nach dem DVG Fast Track in das Verzeichnis des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) aufgenommen. Damit wurde die Regelversorgung in Deutschland für digitale Innovationen geöffnet. Es ist der Durchsetzungskraft von Jens Spahn und seinem Team geschuldet, dass diese Weltneuheit sich gegen viele Bedenken (Stichworte: „alles nur Yoga-Apps“, „alles unwissenschaftlich“) beweisen konnte. Das BfArM hat über 100 Anträge auf Listung von bereits CE-zertifizierten DiGA intensiv geprüft, 20 DiGA (22% der Anträge) wurden gelistet. Auch die Möglichkeit der vorläufigen Aufnahme bewährt sich: Entgegen allen Befürchtungen bleiben RCTs der Standard für die Nutzenbewertung. Mehr als 20.000 Mal wurden DiGA bereits verschrieben, und über 20 Nationen haben uns gegenüber Interesse an einer Übernahme dieses Konzeptes geäußert.

Die 24/7 Real World DiGA Daten werden sich in den kommenden Jahren zu einem Schatz für die Wissenschaft entwickeln. Das wird auch den Patienten mit „Seltenen Erkrankungen“ helfen, mit denen sich heute unser Newsletter beschäftigt. Mehr noch als alle anderen sind Patienten auf Big Data Analysen angewiesen, um nicht nur schneller diagnostiziert, sondern auch zielgerichteter behandelt werden zu können.

Das Beispiel DiGA zeigt, dass sich der Einsatz für Innovationen lohnt. Das sollte auch den Koalitionären, egal welcher politischer Couleur, Mut machen.

Bleiben Sie gesund und zuversichtlich.

Ihr, Jörg F. Debatin

Zahl des Tages

78 %

der Befragten einer Roland Berger-Studie glauben, dass digitale Technologien in erster Linie für die Prävention, Früherkennung, Therapieauswahl und Überwachung eine wichtige Rolle spielen werden, und weniger für die Therapie selbst.

hih-Termine

Grundlegendes Thema des 5. IOP-Tags wird auch der aktuelle Referentenentwurf der Gesundheits-IT-Interoperabilitäts-Governance-Verordnung (GIGV) sein, mit dem das BMG zukunftsfähige Strukturen schaffen möchte, um die IT-Systeme des Gesundheitswesens interoperabel zu machen. Mit Hilfe einer Koordinierungsstelle für IOP sollen gemeinsam mit einem Expertengremium Bedarfe identifiziert und verbindliche Empfehlungen formuliert werden – eine Art „runder Tisch“, der interdisziplinäre Expertise zusammenbringt und effektiv einsetzt.
Hier geht es zur Anmeldung

Es wird die letzte große Veranstaltung des health innovation hubs des Bundesgesundheitsministeriums. Live und in Farbe aus dem BCC in Berlin. Noch einmal setzt der hih einen Akzent für die aktuellen Diskussionen. Zwei Tage, konzentriert auf die Zukunftsthemen der Digitalisierung der Medizin – national wie international – und unter Einbindung der Patient:innen.
Programm
Anmeldung (dt)
Registration (engl.)

Wichtig: Verschoben auf den 3. November, 15.40–17.10 Uhr
integriert in die DMC des hih
KIM – Sichere E-Mails für Ärzt:innen, Part 2

Die Konnektor-Updates liegen hinter uns, wir befinden uns mitten im Quartal - nun endlich können wir unsere Pläne umsetzen, KIM in Echtzeit vorzuführen. Jenseits von Powerpoint und Lippenbekenntnissen, gehen wir in die Praxen und versenden live und unter Aufsicht eNachricht und eArztbrief von Ärztin zum Arzt, aus der Klinik in die Praxis. Nebenbei geben wir Tipps und Tricks für die Installation, die richtigen Fragen und finden Antworten.

Alle hih-Veranstaltungen

Digitale Tools

Erweiterung des SE-Versorgungsatlas

Der Versorgungsatlas gibt einen ersten Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Dabei richtet sich der Versorgungsatlas an Betroffene, Angehörige, Ärzt:innen, nicht medizinisches Personal sowie an Interessierte gleichermaßen. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht als auch in Form einer Auflistung visualisiert.

Gerade wurde der SE-Atlas um die neu gegründeten Zentren für Seltene Erkrankungen erweitert und soll weiterwachsen. In der Tat gibt es bei den 8.000 SE noch immer ein paar, bei denen die Suchanfragen ins Leere laufen! Die Verantwortlichen des SE-Atlas laden darum ein, an info@se-atlas.de gerne Eingaben zu machen bzw. Rückmeldungen zu geben, die dabei helfen, das Projekt zu komplettieren.

Der 6. Deutsche Interoperabilitätstag: „Auftakt für Team Interop“

Wege und Lösungen für eine ideale, interoperable Vernetzung im Rahmen der medizinischen und pflegerischen Versorgung stehen alljährlich im Fokus des Deutschen Interoperabilitätstages (DIT).

Eingeläutet wird die Veranstaltung am 25. Oktober 2021 mit Rückblick und Ausblick auf die Aktivitäten u.a. des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG), Interoperabilität im Gesundheitswesen zu etablieren. Auch der aktuelle Referentenentwurf der Gesundheits-IT-Interoperabilitäts-Governance-Verordnung (GIGV) wird in einem der vier Themenblöcke angesprochen, ebenso wie Terminologien als Grundlage interoperabler Vernetzung, abgerundet mit dem Blick auf semantisch-interoperable Gesundheitsdaten als riesige Chance für die Forschung.

Am 26. Oktober 2021 schließt sich wieder ein Community-a-thon an, bei dem Interoperabilität praktisch „erprobt“ wird und sich Systeme und Interessierte zum interoperablen Datenaustausch zusammenfinden.

Digitale Weiterbildung für Krankenhäuser

Der Fachkräftemangel wird zur größten Herausforderung der Arbeitswelt auch im Gesundheitswesen. Gut ausgebildete Mitarbeiter:innen werden zur knapsten Ressource. Für jeden zweiten Digital-Verantwortlichen gehören nicht besetzte Stellen und nicht vorhandene Skills zu den zentralen Hindernissen.

Die Digital Avantgarde Akademie, gegründet von den professuralen Machern des eHealth Podcast, will das ändern und bietet passgenaue Schulungen für Beschäftigte in Krankenhäusern und Gesundheitsunternehmen an.

@Patienten

Alström-Informationsseite geht heute live

Wir berichten an dieser Stelle ja auch immer wieder über Patient:innen-Projekte, die wir während der hih-Zeit kennengelernt haben oder sogar über einen gewissen Zeitraum begleiten durften. Die Seite www.alstroem.de ist so ein Projekt. Initiiert und umgesetzt wurde die Seite zum Alström-Syndrom, einer der sogenannten Seltenen Erkrankungen, von Bernd Rosenbichler, dem Vater eines betroffenen Kindes.

Das Alström-Syndrom ist eine seltene autosomal rezessive Erbkrankheit, die von früher Kindheit an Symptome an vielen Organsystemen des Körpers zeigt, wie auch Lichtscheu und Nystagmus. Rosenbichler möchte nicht nur auf die seltene Krankheit Alström aufmerksam machen, sondern auch Strukturen schaffen, um eine holistische Versorgung / Forschung / Diagnose / Vorsorge zu gewährleisten.

Vom Datenschutz zum Datenschatz?
Die Positionen der Parteien zur Verfügbarkeit medizinischer Daten

In der Forschung müssen Patientendaten aus vielen Einrichtungen gemeinsam genutzt werden, um das „Problem der kleinen Zahl“ – wie es qua Definition bei den Seltenen Erkrankungen vorkommt – in Statistiken zu kompensieren. In ihren Wahlprogrammen und in Interviews mit dem hih haben die Parteien und ihre Vertreter:innen unterschiedliche Positionen zu den Themen Forschungsdaten und Datenspende formuliert. Wir haben für Sie die Positionen noch einmal zusammengefasst:

Balance aus Forschung, Gesundheits- und Datenschutz

CDU/CSU setzen sich für eine Balance von Forschung, Gesundheits- und Datenschutz ein: Daten sollen zum „Treiber für Innovation“ werden. Ein „freiwilliger Datenspendepass“ eröffne neue Chancen, Patient:innen sollen ihre „gesamte Krankengeschichte an einem Ort speichern und Ärzt:innen und andere Leistungserbringer darauf zugreifen lassen können.“ Forschende Pharmaunternehmen sollen die Möglichkeit bekommen, mit pseudonymisierten Versorgungsdaten zu arbeiten. Die SPD setzt auf freiwillige Datenspenden, wie sie die ePA vorsieht, und auf mehr Aufklärung und aktive Ansprache. Ein „Datengesetz“ und eine „vertrauenswürdige Daten-Teilen-Infrastruktur“ sollen Datenspenden für gemeinwohlorientierte Zwecke möglich machen. Große Konzerne sollen verpflichtet werden, ihre Daten zu teilen. Der Staat soll beim Datenteilen mit gutem Beispiel voran gehen und einen breiten Datenzugang über Open Data ermöglichen.

Beteiligung der Patient:innen

Für B90/Die Grünen sollen die Bürger:innen entscheiden, ob sie ihre Gesundheitsdaten für die Forschung zur Verfügung stellen wollen und zu welchem Zweck. Die Beteiligung der Patient:innen soll bei Forschungsvorhaben von vornherein und im gesamten Prozess gewährleistet werden. Die Daten sollen dabei dezentral nach offenen Standards, mindestens unter den so genannten FAIR-Kriterien und in der Regel am jeweiligen Ort ihrer Erhebung gespeichert werden. Eine zentrale Stelle soll eine Übersicht über verschiedene Datenpools liefern. Patient:innen müssen darüber informiert werden, was mit den sie betreffenden Daten geschieht und unter welchen Rahmenbedingungen sie von wem wofür genutzt werden. Vorbild für die konkrete Ausgestaltung ist die finnische „Findata“, die vergleichbare Aufgaben wahrnimmt. Im Fokus soll dabei die Förderung der Datenqualität und Nutzbarkeit von bereits verfügbaren Daten stehen, um aussagekräftige Ergebnisse zu produzieren.

Freiwilligkeit statt Pflicht zum Datenteilen

Eine schnelle Verfügbarkeit der Patient:innendaten ist für die FDP entscheidend für die weitere Digitalisierung des Gesundheitswesens, lehnt aber eine generelle Pflicht zum Datenteilen ab. Stattdessen setzt sie auf die Freiwilligkeit der zur Verfügung gestellten Daten. Für DIE LINKE muss das öffentliche Interesse an Forschung mit dem öffentlichen sowie individuellen Interesse an Datensparsamkeit, Datensicherheit und informationelle Selbstbestimmung austariert werden.

CORD-MI – Pfadfinder für die Waisenkinder der Medizin

Bei einer Erkrankung nicht die richtige Hilfe zu finden, ist eine Tragödie. Dieses Schicksal trifft oft Menschen mit sog. Seltenen Erkrankungen. Das Cord-MI Projekt der Medizininformatik-Initiative tritt an, in ihrem Sinne die intelligente Vernetzung vorhandener Patientendaten standort- und sektorenübergreifend voranzubringen.

Smarte IT-Lösungen sollen zukünftig bei Diagnose und Therapiewahl Unterstützung leisten. Dafür ist nicht nur die Zusammenarbeit vieler Verantwortlichen in der Patientenversorgung und in der Forschung erforderlich. Sie benötigen auch eine angemessene Dokumentation und eine gemeinsame, intelligente und datenschutzkonforme Nutzung der Patientendaten über Einrichtungsgrenzen hinweg.

Everyday Mood Booster

Weltbrustkrebstag: Mehr Aufmerksamkeit für Brustkrebsvorsorge

Brustkrebs ist die häufigste Krebsart bei Frauen. Eine zentrale Rolle im Kampf gegen den Brustkrebs spielt die Früherkennung. Eine kreative Kampagne zum Weltbrustkrebstag am 1. Oktober findet in Berlin statt. In den Straßen von Berlin Mitte werden 40 BHs an Feuerwehrhydranten aufgehängt. Der passende Hashtag: #DontWaitForAFire

Good News

Digitalisierung im Aufwind

Die COVID-19-Pandemie hat mehr zur Digitalisierung des Gesundheitswesens beigetragen als alle Gesetzesvorhaben davor. So ungefähr könnte man jedenfalls die Studie „Future of health 3 – Neuer Schub für Innovation“ der Unternehmensberatung Roland Berger lesen.

400 internationale Expert:innen aus MedTech und Pharma hat das Unternehmen befragt und kommt zu dem Ergebnis, dass vor allem durch die Pandemie die Digitalisierung einen starken Schub erlebte. Vor allem die Kombination aus mechanischen, elektronischen, biologischen und chemischen Technologien und digitalen Dienstleistungen schafft demnach die Basis für neue Behandlungsangebote.

Passen Sie auf sich und Ihre Mitmenschen auf!

Ihr hih-Team

Mehr Informationen finden Sie auf unserer Webseite

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